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Dans le monde, plus de 40 millions de personnes sont concernées. En France, environ 450 000 personnes sont répertoriées dont 250 000 jeunes de moins de 20 ans.

5 % de la population est susceptible de faire une crise, un jour. De fait, chaque jour, 100 personnes présentent une première crise, soit près de 40 000 par an. Une fois sur deux, cette crise peut inaugurer une maladie épileptique qui est, après la migraine, la première raison de consultation d’un neurologue.

L’épilepsie ne connaît pas de frontières géographiques, raciales ou sociales.

L’enfant épileptique, un élève à part entière. Souvent, les parents cachent l’épilepsie de leur enfant parce qu’ils craignent que ce dernier soit rejeté par l’école ou maintenu à l’écart pour certaines activités scolaires. Ce n’est pas la meilleure façon de traiter le problème, surtout si l’école est un jour confrontée à une crise en n’y étant pas préparée. Le rejet que l’on voulait justement éviter risque de se produire en raison de l’inquiétude, voire de l’angoisse qu’a engendrée cette expérience qui tend à renforcer l’image négative et inquiétante de l’épilepsie.

Les difficultés sur le plan scolaire sont amplifiées quand l’épilepsie reste ignorée ou cachée et que ses conséquences sur les plans comportemental (instabilité, labilité de l’attention absences passagères), psychomoteur (maladresse, problèmes d’équilibre et de coordination) et cognitif (lenteur d’idéation, mémorisation, structuration spatio-temporelle) ne sont pas prises en compte.

Par exemple, si rien n’est fait pour compenser une lenteur et aider le jeune épileptique à effectuer les apprentissages scolaires dans des délais compatibles avec une scolarité ordinaire, ce dernier risque de se retrouver dans une situation difficile nécessitant, à terme, une orientation vers une structure scolaire spécialisée qui aurait pourtant pu être évitée.

Peu nombreux sont les enfants dont l’état justifie à lui seul une prise en charge médicalisée en établissement spécialisé. Les traitement actuels permettent le plus souvent une scolarisation en classe ordinaire avec, dans certains cas, un "accompagnement pédagogique personnalisé" qui peut être mis en œuvre dans le cadre même de la classe et d’une pédagogie différenciée et une "surveillance adaptée" pour certaines activités qui présentent un risque particulier.
Il ne faut pas oublier que la moitié de ces jeunes guérira à l’adolescence.

L’intégration scolaire, une alternative à l’exclusion
Quand l’épilepsie entraîne une gêne ou des difficultés plus importantes, le maintien en milieu scolaire reste toujours possible par le biais des CLIS (classe d’intégration scolaire).
Des circulaires sont là pour le spécifier (circulaire du 29.01.83 n°83-082/83-4 et3/83/S et surtout la circulaire du 22.07.93 n° 93-248 qui mentionne l’épilepsie).
La loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 a posé les grands principes de cette intégration scolaire et en a fait un droit dans notre pays. Mais il arrive cependant que la fréquence des crises ou l’importance de certains troubles soient des obstacles plus ou moins temporaires à ce maintien.
Dans certains cas, un suivi plus médicalisé peut s’avérer nécessaire et une orientation en établissement spécialisé devra être envisagée en accord avec la famille.

À ce jour, notre pays compte 15 établissements accueillant de manière prioritaire des épileptiques. La liste de ces établissements est disponible à la Fondation.
L’Institution apporte une prise en charge médicale optimale, elle donne à l’élève un cadre adapté à ses difficultés psychologiques et scolaires, elle lui permet de bénéficier du soutien éducatif et rééducatif quand cela est nécessaire.

L’Institution avec tous ses intervenants réalise une micro-société accueillante et socialisante dans laquelle le jeune va faire avec ses camarades l’expérience d’une nouvelle vie de relation et d’apprentissage, cela lui permettra d’être reconnu et de pouvoir ensuite renouer avec la réussite.

Dans le domaine de la scolarisation des enfants avec épilepsie, la recherche en neuropsychologie a permis de mieux comprendre les difficultés d’apprentissage que connaissent nombre de ces enfants en classe primaire et ce malgré une épilepsie bien contrôlée et un QI normal. Seuls quelques établissements en France assurent une bonne prise en charge de ces problèmes.

La Fondation tient à disposition des enseignants des livrets d’information d’aide au suivi d’un élève épileptique ainsi que des brochures pour expliquer simplement cette maladie chronique.

« L’épilepsie en classe » a été conçu spécifiquement pour répondre à cette demande et donner des points de repère sur les troubles de l’apprentissage qui peuvent acompagner une épilepsie.

Le Site : http://www.fondation-epilepsie.fr/