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Parler du cancer avec son enfant

 

Par http://www.coupdepouce.com/

Apprendre que son enfant souffre de cancer est un coup dur. D'autant plus qu'il est du devoir du parent d'annoncer cette triste nouvelle à l'enfant malade.

Réduire l'angoisse

Les parents se posent bien des questions: « Qui est la meilleure personne pour parler à mon enfant? À quel moment mon enfant doit-il être mis au courant de ce qui lui arrive? Qu'a-t-il besoin de savoir, au juste? » Vous vous demandez aussi s'il est vraiment nécessaire de parler du cancer avec votre enfant. Dans le passé, on cachait souvent la vérité aux jeunes patients. Pourtant, des études démontrent que la plupart des enfants souffrant d'une maladie grave perçoivent la vérité, et cela en dépit des efforts des parents et des professionnels de la santé qui tentent de les protéger en ne leur expliquant pas franchement la situation.

Il est fort probable que votre enfant se doute déjà que quelque chose ne tourne pas rond. Il ne se sent pas bien, les visites chez le médecin sont plus fréquentes et il a connu soit la peur, soit la douleur physique, lors des tests qu'il a subis. De plus, un enfant sait très bien reconnaître la peur et l'angoisse vécues par son entourage immédiat. Si personne ne lui explique ce qu'est le cancer, un enfant laisse libre cours à son imagination et trouvera une explication pour ses symptômes dans les pires craintes qui habitent son esprit. Il croira peut-être que sa maladie est un châtiment pour une quelconque mauvaise action qu'il a commise – ce qui causera une angoisse et un sentiment de culpabilité on ne peut plus inopportuns. Les professionnels de la santé reconnaissent de façon générale qu'il vaut mieux parler ouvertement à un enfant malade si l'on veut réduire l'angoisse et prévenir le développement d'un sentiment de culpabilité. De plus, un enfant qui sait la vérité sur son état de santé est plus susceptible de faire preuve de coopération lors du traitement.

Qui est la meilleure personne pour parler à mon enfant?
La réponse à cette question est très personnelle – elle dépend de la relation que vous avez avec votre enfant, ainsi que de vos propres sentiments et attitudes. Que vous parliez vous-même à votre enfant ou que vous demandiez à son médecin de le faire, il faudra de toute façon que vous (ou une autre personne de qui l'enfant se sent proche) soyez là pour dispenser l'appui, l'encouragement et l'amour dont le jeune malade aura tellement besoin.

Si vous décidez de parler vous-même à votre enfant, discutez-en avec d'autres personnes afin de trouver la meilleure approche. Des professionnels de la santé (le médecin de votre enfant, une infirmière ou une travailleuse sociale, par exemple) peuvent vous faire des suggestions utiles. Entrez en contact avec d'autres parents qui ont un enfant atteint de cancer, ou avec des groupes d'appui pour les parents vivant une situation comme la vôtre.

Réfléchissez bien à ce que vous voulez dire, discutez-en avec d'autres personnes qui
connaissent bien le problème auquel vous êtes confronté. Vous pouvez également faire une sorte de «répétition générale» avec un de vos proches. Ces méthodes vous permettront de vous sentir un peu plus à l'aise.

À quel moment mon enfant doit-il être mis au courant de ce qui lui arrive?

Vous connaissez bien votre enfant, sa personnalité, ses humeurs – vous êtes donc bien placé pour choisir l'occasion la plus favorable pour lui parler. Il ne faut pas vous faire d'illusion: il n'existe pas de «bon moment» pour annoncer à un enfant qu'il a le cancer. Essayez quand même de vous ménager un moment de tranquillité pour lui parler, dans un endroit paisible où l'enfant sera seul avec vous – une atmosphère de calme et de compréhension est importante. Il est préférable d'agir rapidement après le diagnostic. Attendre des jours ou des semaines permet à l'enfant de laisser jouer son imagination et de faire naître des peurs qui seront ensuite difficiles à chasser. Mais avant de parler à votre enfant, il faut que vous connaissiez le type de cancer dont il est atteint et la méthode de traitement indiquée dans son cas. Vous serez alors en mesure de répondre aux questions qu'il ne manquera pas de vous poser, ce qui est sécurisant pour un enfant.

Qu'a-t-il besoin de savoir, au juste?
Quoi dire et comment le dire? Cela dépend de l'âge de votre enfant et de sa maturité. De façon générale, on recommande une approche pleine de douceur, de franchise et d'honnêteté. Vous trouverez-ci-dessous une description des stades d'évolution d'un enfant et de ce qu'il est en mesure de comprendre, à un âge donné, sur une maladie grave et ses implications. Il s'agit là de lignes directrices générales – vous pourrez retrouver certains traits de votre enfant dans plus d'une catégorie, ou ne pas le reconnaître du tout.

De la naissance à deux ans
Un enfant aussi jeune ne peut vraiment comprendre ce qu'est le cancer. Il ne peut pas toujours le voir ou le toucher, et son intérêt à cet âge est essentiellement centré sur ce qui lui arrive. C'est la séparation d'avec ses parents qui constitue le problème majeur. Les enfants d'un an et plus se préoccupent davantage des choses qui les entourent et du contrôle qu'ils peuvent exercer sur elles. Les très jeunes enfants éprouvent énormément de crainte devant les interventions médicales et les examens. Souvent ils pleurent, tentent de s'échapper ou s'agitent sans cesse afin de contrôler un tant soit peu la situation.

Un enfant de 18 mois commence à réfléchir à ce qui se passe autour de lui – il est donc préférable d'être honnête envers lui. Il ne faut jamais lui cacher qu'il va à l'hôpital, ni tenter de l'y conduire en lui faisant croire qu'on l'amène ailleurs. On ne doit jamais dire qu'un traitement ou un examen ne fera pas mal si c'est faux. Il est bien mieux de dire à un tout-petit que la piqûre va faire mal pendant une seconde et qu'il peut pleurer. De cette façon, il sentira que vous le comprenez et que vous acceptez ses émotions. Votre enfant aura bien davantage confiance en vous si vous êtes honnête envers lui.

Un enfant peut exprimer ses préférences et prendre certaines décisions, à la condition qu'elles n'affectent ni son état de santé ni la bonne marche du traitement. Dans le cas d'un médicament administré par voie orale, pourquoi ne pas demander à l'enfant s'il désire le prendre avec du jus de pommes, du jus de raisin, ou avec de la purée de pommes?

Expliquer la maladie

Entre deux et sept ans
À ce stade, les enfants saisissent déjà mieux ce qu'est une maladie. Toutefois, ils ont tendance à regarder les choses d'un seul angle – à partir de leur propre point de vue – et ils croient être le centre du monde. De plus, ils ne font qu'une corrélation primaire entre une cause et un effet. Par exemple, ils relient le concept de maladie au fait de rester au lit ou de manger de la soupe maison. Ils croient souvent que la maladie elle-même est causée par une action spécifique, et qu'ils guériront soit automatiquement sans rien faire du tout, soit en se pliant à des règles précises.

Un enfant de cet âge doit d'abord et avant tout être rassuré : il n'a rien fait pour causer la
maladie dont il est atteint. La maladie et le traitement ne sont absolument pas un châtiment pour une quelconque mauvaise action. Il faut aussi lui expliquer clairement et honnêtement les diverses interventions médicales auxquelles il devra se plier, en soulignant que les examens et les traitements sont faits pour qu'il se sente mieux.
Sur la maladie proprement dite, des explications simples sont de mise. Il est bon d'établir un lien direct entre le cancer dont l'enfant est atteint et certains concepts qui lui sont familiers. Puisqu'un enfant de 2 à 7 ans comprend la différence entre le bien et le mal, on pourrait lui expliquer la maladie comme étant une bataille entre les bonnes cellules et les mauvaises. Les médicaments deviennent alors une «potion magique» permettant de renforcer les bonnes cellules pour les aider à vaincre les méchantes.

Les enfants de ce groupe d'âge ont une vision du monde qui est limitée par leur manque
d'expérience mais ils commencent à comprendre la relation entre plusieurs événements. Ils définissent donc leur maladie comme étant un éventail de symptômes et ont rarement tendance à croire que leur maladie constitue un châtiment pour une mauvaise action. Ils saisissent parfaitement que leur bien-être est relié aux médicaments qu'il faut prendre et au respect des instructions du médecin. À cet âge, les petits patients peuvent vraiment coopérer à leur traitement.

Les explications peuvent donc être plus détaillées tout en faisant quand même référence à des situations qui sont familières à l'enfant. Les comparaisons sont très utiles pour faire comprendre le cancer. Comme le corps humain est composé de différentes cellules qui jouent toutes un rôle particulier, établissez la similitude avec un groupe de personnes : les cellules, comme les personnes, doivent travailler de concert pour accomplir une tâche donnée. Les cellules cancéreuses sont des cellules trouble-fête qui cherchent à nuire aux efforts des autres cellules. Les traitements servent à éliminer les trouble-fête pour que les bonnes cellules puissent reprendre leur fonctionnement normal.

12 ans et plus
Les enfants de cet âge sont en général capables de saisir des liens complexes entre les faits. Leur esprit s'élargit et leur permet de réfléchir à des choses dont ils n'ont pas fait l'expérience concrète. Toutefois, on note que les adolescents définissent encore la maladie en terme de symptômes, comme la fatigue par exemple, ou la limitation de leurs activités quotidiennes. Par contre, ils sont à même de comprendre les causes des symptômes qu'ils éprouvent. Vous pouvez donc leur expliquer que le cancer est une maladie causée par quelques cellules qui sont hors de contrôle. Ces cellules malignes se développent plus rapidement que les cellules normales, envahissent d'autres parties du corps et nuisent au fonctionnement normal de l'organisme. Le but des traitements, c'est de détruire ces cellules hors de contrôle, afin que le corps retrouve son fonctionnement normal et que les symptômes disparaissent.

Source: Parler du cancer avec son enfant – Société canadienne du cancer (2003)