À la mémoire d'Emma

Par Isabelle Hachey - http://www.cyberpresse.ca/

Carolina Leon garde les cendres d'Emma, morte à 17 semaines de grossesse, dans une urne, dans le salon. Elle a également fait prendre des empreintes des petits pieds du fœtus.
Photo Ivanoh Demers, La Presse

Les couples affligés par la perte d'un fœtus sont de plus en plus nombreux à lui faire des adieux officiels. Encouragés par les hôpitaux, ils emmaillotent les minuscules dépouilles, les bercent, les prennent en photo. Certains organisent même des funérailles. Ce rituel contribue à adoucir le deuil d'un enfant qu'ils aimaient déjà, profondément, sans le connaître. Quoi qu'en disent les autres.

C'était un samedi matin de février. À l'église Saint-Antonin, dans le quartier Notre-Dame-de-Grâce, une quinzaine de parents tentaient de retenir leurs marmots, qui brûlaient d'envie de courir entre les bancs. Mais l'heure était à la retenue. Ils étaient réunis pour pleurer la disparition d'Emma, une toute petite fille qu'ils n'avaient pourtant jamais connue.

Emma est morte dans le ventre de sa mère, à 17 semaines de grossesse. Elle est née sans un cri à l'hôpital Sainte-Justine, le 22 janvier 2008, à 20h45. Elle pesait 145 grammes. Une poussière d'ange.

Aux yeux de la loi, Emma n'était pas un bébé, mais un fœtus, voire un simple «produit de conception». Aux yeux de sa mère, Carolina Leon, Emma était la plus belle chose qui pouvait arriver. Cette petite fille, elle l'espérait, elle l'attendait depuis 12 longues années.

À 45 ans, elle avait presque cessé d'y croire. Propriétaire d'une garderie, elle se contentait de couvrir d'amour les enfants des autres. Et puis, un jour de novembre, elle est tombée enceinte.

Hélas! Le médecin a vite découvert que le cœur d'Emma ne tiendrait pas le coup. La mort était inévitable, probablement en cours de grossesse, sinon peu après la naissance. Anéantie, Mme Leon devait faire un choix. «On a pensé que ce serait mieux de la laisser partir. Alors, on a provoqué l'accouchement. Quand les infirmières m'ont dit : «Pousse!», j'ai beaucoup pleuré. Pousser, c'est pour donner la vie, pas pour donner la mort.»

Avant de faire ses adieux à sa petite, Mme Leon devait faire connaissance avec elle. Pas question de laisser partir sa fille dans un bocal. «Une infirmière l'a lavée et me l'a amenée tout de suite. Je tremblais quand je l'ai prise dans mes bras pour la première fois. «Elle était si petite qu'elle tenait dans sa main. L'infirmière lui avait enfilé un minuscule tricot de laine blanche.»

« Je devais la voir pour savoir que ce n'était pas juste une chose. C'était un bébé», dit-elle.

Rituel des adieux

Puis, on a pris des photos d'Emma. On a fait des empreintes de ses petits pieds. Autant de souvenirs qui ne remplaceront jamais l'enfant mais qui aident à adoucir le deuil, explique Diane Gagnière, responsable de l'équipe interdisciplinaire du deuil périnatal à Sainte-Justine. «Le but, c'est de concrétiser une perte qui peut parfois sembler abstraite, d'inscrire l'enfant dans l'histoire de la famille.»

Méconnus, parfois même choquants pour le public, les rituels entourant la mort des fœtus sont de plus en plus nombreux au Québec. Et ils sont assez nouveaux : l'hôpital Sainte-Justine, où meurent chaque année des centaines de bébés avant terme, n'a adopté qu'en 2002 un plan d'intervention auprès des parents endeuillés.

«La plupart des parents qui perdent un bébé sont heureux qu'on leur demande s'ils veulent le prendre, le bercer en lui chantant les chansons qu'ils avaient imaginé lui chanter à sa naissance, dit Mme Gagnière. Ils avaient ces besoins mais n'osaient pas les formuler parce qu'ils avaient peur de passer pour des gens morbides.»

Sophie Caron s'est précipitée à l'hôpital quand ses eaux ont crevé, à 21 semaines de grossesse. Pendant des jours, elle et son conjoint, Michel Maltais, ont gardé espoir. Mais le liquide amniotique continuait à s'écouler et, à chaque échographie, le fœtus semblait de plus en plus à l'étroit. «Lors de la dernière échographie, le médecin n'a pas dit un mot, mais on a tout de suite vu qu'il n'y avait plus de liquide. Le bébé était complètement coincé.»

Édouard est né le 2 janvier 2002. Trop tôt pour survivre. «Avant l'accouchement, les infirmières nous ont demandé si on voulait voir le bébé, raconte Mme Caron. On ne savait pas... un fœtus à 21 semaines, ça a l'air de quoi? Est-ce que c'est laid, est-ce que ça va rester un mauvais souvenir dans ma tête?»

Quand l'enfant est arrivé, dit M. Maltais, «toutes nos appréhensions sont tombées. C'est un bébé, TON bébé, avec ses petites mains et ses petits pieds.»

Ce tout petit bout d'homme, ils avaient déjà l'impression de le connaître. Ils avaient entendu battre son cœur. Ils l'avaient vu bouger à l'échographie dès la 12e semaine. Grâce à la médecine moderne, les futurs parents font connaissance de plus en plus tôt avec leur enfant. Cela rend le deuil encore plus difficile.

«Il y a 20 ans, quatre parents sur cinq ne voulaient pas voir leur bébé. Ils avaient peur d'être traumatisés par cette vision, ou de s'attacher et d'avoir encore plus de peine. Aujourd'hui, c'est très rare qu'ils refusent, surtout quand on leur explique que c'est important pour faire leur deuil. On va même suggérer aux parents de montrer le bébé mort aux autres enfants de la famille», dit Suzie Fréchette-Piperni, l'une des premières infirmières québécoises à s'être intéressée au deuil périnatal.

Le besoin impératif de dire adieu fait céder bien des résistances. Au Centre hospitalier universitaire de Québec, « les petits cercueils en bois de cèdre sont vissés et non cloués parce que, bien souvent, des parents changent d'idée et veulent voir leur bébé, en fin de compte «, raconte Pascale St-Pierre, porte-parole du CHUQ.

Des regrets

Sophie Caron et Michel Maltais n'ont pas organisé de funérailles. Le corps d'Édouard a été pris en charge par l'hôpital. Il a été enterré dans une fosse commune, au cimetière Saint-Charles de Québec. «Je l'ai regretté, avoue Mme Caron. Je ne suis pas pratiquante, loin de là, mais c'est dans ces moments-là que tu te rends compte que le rituel des adieux, c'est important.»

Carolina Leon a fait incinérer le corps d'Emma et a récupéré les cendres, qu'elle garde dans une urne minuscule, entre les photos de famille, dans le salon. Puis, elle a organisé une cérémonie à l'église Saint-Antonin. Tous les bambins qu'elle garde étaient présents. Ses bébés. Après la cérémonie, chacun d'eux a lâché un ballon blanc dans le ciel.

C'était infiniment triste. Mais c'était, aussi, une célébration de la vie. «Ce sont mes petits qui m'ont donné la force de reprendre le travail, dit Mme Leon. Quand je suis revenue de l'hôpital, l'un d'eux m'a vue pleurer et a tendu les bras vers moi pour me donner un câlin. Une autre m'a dit que mon bébé était parti dans le ciel, avec les étoiles. Chacun m'a dit un mot qui restera en moi pour toujours.»