Dimanche 28 septembre, la 24ème édition des Virades de l'espoir qu'organise cette année encore l'association "Vaincre la Mucoviscidose" permettra une nouvelle
fois de sensibiliser le public et de collecter des fonds.
Aidez-nous
Ce sont en grande partie les dons des particuliers effectués lors des Virades de l'espoir qui permettent à Vaincre la Mucoviscidose de réunir les fonds qui
sont affectés à la recherche, aux soins ainsi qu’à l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur famille.
Interviews de Stéphane Pennec (responsable des virades pour les Alpes-Maritimes), de Lucie Bernardoni ( de 3' à 6'40 sec.) et de Pierre Lemarchal pour le combat contre la mucoviscidose...
Les virades de l'espoir sont des manifestations ayant pour but d'informer et de sensibiliser le public sur cette maladie et des moyens de la combattre... Stands d'informations, collectes de dons,
épreuves sportives et autres seront ouvertes à tous... Que ce week-end du 27 et 28 Septembre soit une belle manifestation de soutien, pour que cette maladie et les malades aient la force de se
battre et l'espoir de vaincre ce mal... Le don d'organe est une chose dont il faut en parler en famille, avant qu'il ne soit trop tard..
C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires
et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est
épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches
peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des
problèmes de digestion.
Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année
en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose...
Touche aussi bien des garçons que des filles
Est différente d’un patient à l’autre
Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui
N'est pas contagieuse
N’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
Pas une, mais des mucoviscidoses
La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.
Une espérance de vie limitée mais en progrès constant
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l’espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7
ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n'est que de 24 ans.