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« C’est difficile de devoir aller tout le temps aux toilettes, d’être fatigué ». Depuis 2 ans Baptiste, 8 ans, est atteint de la maladie de Crohn. Un mal qui « grignote les murs de son intestin ». A l’instar d’autres patients, il raconte son quotidien dans un « livre-témoignages » publié par l’Association François Aupetit (AFA).

L’objectif de cet ouvrage : améliorer le quotidien des patients atteints de MICI, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. En France, 200 000 patients sont aujourd’hui touchés par l’une ou l’autre de ces affections -maladie de Crohn et rectocolite hémorragique. C’est ni plus ni moins, que le nombre de patients atteints de diabète insulinodépendant de type 1…

Pourtant ces affections restent méconnues : les patients se sentent isolés, stigmatisés. Julie parle de « mort sociale ». A 26 ans elle est malade depuis déjà 10ans. « On n’a envie de voir personne, surtout pas de parler de soi ! Parler de quoi ? De ma fatigue, des douleurs, de la fièvre, de mes diarrhées… pas glamour ! » Pas facile non plus de devoir « lutter au quotidien contre les préjugés et le regard des autres » ajoute Adeline, la maman de Baptiste.

Pour faire évoluer le regard porté sur ces maladies, les responsables de l’AFA attendent davantage d’implication des pouvoirs publics, . Surtout, ils manifestent leurs inquiétudes : les malades sont de plus en plus jeunes, et de plus en plus nombreux. Quatorze nouveaux cas sont ainsi diagnostiqués chaque jour.

Mieux prendre en charge ces pathologies nécessite une formation continue des professionnels de santé, pour réduire le retard au diagnostic. Bertille a ainsi attendu 18 mois avant d’obtenir la confirmation de sa rectocolite hémorragique. « Le temps perdu aurait pu être évité, si mon généraliste avait été sensibilisé aux MICI »…

Soutien psychologique, vie au travail, à l’école, vécu du quotidien…. L’AFA espère que ce « livre-propositions » poussera les pouvoirs publics à faire des MICI une priorité nationale. Pour télécharger l’ouvrage gratuitement : www.destinationsante.com/IMG/pdf/afa-temoignages-mici.pdf