Un coeur pour la Paix : déjà 318 enfants sauvés

Publié le par Planète-Eléa

 

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Les cardiopathies congénitales ne sont pas une fatalité. Elles peuvent être efficacement traitées voire dans bien des cas, prévenues grâce à un accompagnement efficace dans le domaine du conseil génétique. C’est la double tâche à laquelle s’attellent depuis 6 ans, les responsables de l’Association « Un cœur pour la Paix », confrontés à la forte prévalence de ces pathologies dans les territoires palestiniens.

 

Le défi est parfaitement accessible. « Aux Etats-Unis, on opère aujourd’hui davantage d’adultes que d’enfants » explique en effet le Dr Nael El-Laham, qui anime un centre de dépistage prénatal de ces cardiopathies en Cisjordanie. Pourquoi cela ? Parce que désormais les couples à risque – les cardiopathies congénitales sont beaucoup plus nombreuses en cas de consanguinité – peuvent être identifiés et conseillés. Ainsi les naissances pathologiques sont-elles moins nombreuses. Les interventions menées sur des adultes en revanche, le sont pour « reprendre » des interventions menées sur de très jeunes enfants une fois qu’ils ont atteint l’âge adulte.

 

A Jérusalem où l’équipe cardiologique du Pr Jean-Jacques Rein (CHU Hadassah) opère les malades pris en charge par l’Association, les proportions sont inversées : sur les 301 opérés au 23 janvier 2011 – mais 318 au avril – « la vaste majorité sont des nouveau-nés ou des enfants de moins d’un an. Mais nous commençons à voir réapparaître des malades de 25-30 ans, opérés tout petits mais qui doivent l’être à nouveau » en raison de leur croissance, précisément. Prises en charge à parité par l’Association et l’hôpital Hadassah – le seul CHU israélien – ces interventions sont coûteuses : 12 000 euros par enfant pour la technique « à cœur ouvert » mais 14 000 euros pour le cathétérisme interventionnel « à cœur fermé ».

 

Une chirurgie cardiaque sans cicatrices… Cette technique spectaculaire est moins invasive et incomparablement plus confortable pour les enfants. Elle consiste à rejoindre l’intérieur du cœur après avoir introduit dans une veine, un cathéter porteur d’un ‘patch’ en métal plié comme un parapluie. Celui-ci est déployé au contact de la malformation – voir ici le clip vidéo – remédiant ainsi au problème qui empêche le cœur de fonctionner normalement. « Ces dispositifs ont une mémoire médicale et s’adaptent à l’enfant. Celui-ci repart le jour même, sans cicatrice, et nous proposons désormais ce traitement à tous les patients », explique Jean-Jacques Rein. Cet appareil qui a la taille d’une pièce de 2 euros, coûte en fait… 6 000 euros. Ce qui explique l’augmentation du coût de l’intervention.

 

« Dans les pays arabes et au Moyen-Orient nous avons jusqu’à 45% de mariages consanguins » explique Nael El Laham. Ces derniers sont liés « aux traditions cultuelles locales, qui favorisent les mariages à l’intérieur des familles pour protéger leur patrimoine ». Outre son programme opératoire – une moyenne de 50 enfants palestiniens opérés chaque année l’Association a mis en place des programmes d’équipement et de formation. « Nous formons des équipes palestiniennes – médecins, techniciens, conseillers en génétique – pour atteindre à l’autonomie des équipes locales. L’association acquiert aussi du matériel – échographes, électrocardiographes, Holter, matériel de télémédecine… - et nous avons déjà créé un centre opérationnel 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. » Le Dr El Laham par exemple, y passe 3 jours par semaine, au contact des populations concernées.

 

Les projets ne manquent pas. « Nous voulons former une cinquantaine de médecins généralistes à l’identification des familles à risque, selon une grille de critères précis. Nous voulons aussi, favoriser le développement des groupes de parole entre parents d’opérés, israéliens et palestiniens. » Cette action a déjà débuté, puisqu’un second groupe intercommunautaire se réunira le 16 juin. « Nous voulons enfin créer une banque de données génétiques, car beaucoup de patients ne savent pas qu’ils sont porteurs (d’un gène favorisant la malformation). Notre objectif est de passer en revue 400 familles dès la première année ».

 

« Au Moyen-Orient les pays coexistent par juxtaposition de leurs intérêts » soulignait Antoine Sfeir, directeur des Cahiers de l’Orient » devant l’assemblée générale de l’Association, à l’Assemblée nationale. « Or la cohabitation, la coexistence ne suffisent pas. Il est d’autant plus nécessaire de parvenir à un vrai climat de ‘vouloir vivre ensemble’ que la communautarisation des sociétés va croissant. Aujourd’hui, pas moins de 179 associations israélo-palestiniennes opèrent, dans tous les domaines. C’est certainement l’un des moyens de parvenir à ce ‘vivre ensemble’ ».

 

Pour en savoir plus, pour aller plus : consultez le site de l’Association « Un Cœur pour la Paix » sur www.uncoeurpourlapaix.org/fr/.

 

Pour aller plus loin :

Visualisez les vidéos :
- Traitement d’une communication inter-auriculaire (CIA) par cathétérisme cardiaque : repérage (durée : quelques secondes) ;
- Traitement d’une communication inter-auriculaire (CIA) par cathétérisme cardiaque : Progression (durée : moins d’une minute) ;
- Traitement d’une communication inter-auriculaire (CIA) par cathétérisme cardiaque : mise en place du patch (durée : moins d’une minute) ;
- Traitement d’une communication inter-auriculaire (CIA) par cathétérisme cardiaque : libération du patch et retrait (durée : moins d’une minute).

 

Source : Conférence de Presse et Assemblée générale de l’Association « Un cœur pour la Paix », Assemblée nationale, 26 janvier 2011 – Interview Pr Jean-Jacques Rein, Hadassah, avril 2011

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